Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg” jest młodą organizacją, która swą działalność zapoczątkowała w lutym 2008 roku, jako Grupa Pacjentów z Chorobami Układu Limfatycznego, działająca przy Klinice Hematologii w Krakowie, a od grudnia 2009 r. oficjalnie została zarejestrowana pod nazwą Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”. Organizacja posiada status Organizacji Pożytku Publicznego (OPP).
2020
To rok zmian i restrukturyzacji, której celem jest rozszerzenie działalności Stowarzyszenia „Przebiśnieg”.
2019
To pierwszy rok, w którym uzyskaliśmy środki na działalność dzięki Waszemu wsparciu z 1%. Łącznie było to 8965,60 zł. Oprócz naszych flagowych kampanii, w 2019 r. realizowaliśmy wykłady dla Uniwersytetów Trzeciego Wieku, wzięliśmy udział w pierwszym w Polsce badaniu jakości życia chorych z chłoniakiem skórnym T-komórkowym (CTCL) oraz braliśmy udział w kampaniach i konferencjach dotyczących chorób układu krwiotwórczego.
2018
Styczeń 2018 Kampania Zapytaj Bliskich o Zdrowie.
Marzec 2018 X Turniej Szachowy „Daj MATA Chorobie”
Wrzesień 2018 kampania Zdemaskuj Chłoniaka.
Wykłady na Uniwersytecie III wieku.
2017
Luty 2017 27 lutego 2017 roku wzięliśmy udział w Drugim Forum na Rzecz Onkologii, które odbyło się w Centrum Kongresowym ICE w Krakowie. Od lutego 2017 r., przez rok Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”, wespół z IDS Medical Services Poland oraz przy wsparciu Firm Roche Polska i Takeda prowadziło kampanię „Chłoniak może dotknąć każdego” w przychodniach Lekarzy Rodzinnych na terenie Polski. Dzięki plakatom, zwracającym uwagę na objawy chłoniaka, osoby oczekujące na wizytę u lekarza mogły przyswoić sobie potrzebną wiedzę, a w razie zauważenia takich objawów u siebie, skonsultować to podczas wizyty.
Marzec 2017 IX Turniej szachowy „Daj Mata Chorobie”. Dzięki przeprowadzonemu w dniu 26 marca 2017 r. turniejowi szachowemu, zorganizowanemu wespół z Małopolskim Związkiem Szachowym i połączonemu z akcją krwiodawstwa, pozyskaliśmy 38 litrów krwi dla pacjentów z chorobami układu krwiotwórczego! Honorowego patronatu udzielił Pan Marek Krupa, Marszałek Województwa Małopolskiego, natomiast patronat merytoryczny nad wydarzeniem objęło Regionalne Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa w Krakowie oraz Szpital Uniwersytecki w Krakowie.
Lipiec 2017 Organizacja webinarium „Badania kliniczne szansą na leczenie zgodne z europejskim standardem”.
Wrzesień 2017 Nasza kampania edukacyjna, towarzysząca obchodom Światowego Dnia Wiedzy o Chłoniakach, odbyła się pod hasłem „A Ty co widzisz”. Prowadzona była w mediach społecznościowych. Chłoniak czy jesienne przeziębienie?
Niezależnie od swej kampanii „A Ty co widzisz?” Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg” dołączyło wraz ze Stowarzyszeniem Wspierającym Chorych na Chłoniaki „Sowie Oczy” do międzynarodowej kampanii edukacyjnej „The Small Things Make The Biggest Difference”, której autorem jest Lymphoma Coalition.
2016
Styczeń 2016 Kolejna edycja akcji Zapytaj Bliskich o Zdrowie. Na potrzeby tegorocznej edycji kampanii przygotowaliśmy spot, który ma zachęcić do zainteresowania się zdrowiem najbliższych przy okazji składania życzeń w Dniu Babci i Dziadka. Spot jest emitowany w środkach transportu miejskiego m.in. w: Warszawie, Szczecinie, Opolu, Lublinie, Toruniu, Jeleniej Górze, Głogowie, Łowiczu i Częstochowie.Można go obejrzeć również na YouTube https://www.youtube.com/watch?v=slt2WbpCLF8&feature=emb_title
Zorganizowano również konkurs na najpiękniejszą laurkę dla Babci/Dziadka.
Organizacja webinarium „Chłoniaki o przebiegu agresywnym” https://www.youtube.com/watch?v=KLrjbPdihqU
Grudzień 2016 Webinarium – „Chłoniaki indolentne i przewlekła białaczka limfocytowa” Nagranie dostępne tutaj: https://www.youtube.com/watch?v=3uJ4d0JHhpQ
2015
Styczeń 2015 Walne Zebranie członków Stowarzyszenia.
Wrzesień 2015 Kolejna edycja akcji edukacyjnej „Zdemaskuj chłoniaka”. W dniu 19 września 2015 r. „Żywe Dowody” zamanifestowały swoje zwycięstwo nad chorobą podczas triumfalnego przejazdu zabytkowym tramwajem po ulicach Krakowa. Osoby, które wygrały z chłoniakiem mogły na znak zwycięstwa odcisnąć swoją dłoń na specjalnej tablicy. Równolegle w internecie prowadzono akcję #ktowidzialtramwaj – każdy, kto zauważył nasz tramwaj i zamieścił jego zdjęcie na profilu wydarzenia na facebooku otrzymał prezent-niespodziankę. Do tramwaju zapraszani byli również mieszkańcy Krakowa, którzy otrzymywali w nim materiały edukacyjne oraz zaproszenia na bezpłatne konsultacje, prowadzone w dniu 20 września przez specjalistów hematologów w Klinice Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Chętni mogli wysłuchać wykładu na temat diety w chorobie nowotworowej. W ramach kampanii, w okresie wrzesień – listopad 2015, w przestrzeni publicznej emitowany był edukacyjny spot „ Chłoniak, a co to?”. Można go było oglądać w środkach komunikacji miejskiej MPK Kraków i w TVM Kraków i na Śląsku oraz w Galeriach Handlowych: Silesia – Katowice, Europa Centralna – Gliwice, Plejada -Bytom, Krakowska – Kraków, Kazimierz- Kraków, Bonarka – Kraków, Jurajska – Częstochowa. Dzięki Partnerom kampanii spot wyemitowano 200 000 razy.
2014
Lipiec 2014 W ramach Programu Współpracy Gminy Miejskiej Kraków z organizacjami pozarządowymi, w dniu 28 lipca 2014 roku została powołana Komisja Dialogu Obywatelskiego ds. Zdrowia. W skład Komisji weszło Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”.
Wrzesień 2014 VII edycja kampanii „Zdemaskuj chłoniaka”, a w ramach akcji bezpłatne konsultacje z lekarzami hematologami ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, warsztaty artystyczne, oddawanie krwi, kolportaż ulotek edukacyjnych w ok. 900 przychodniach na terenie całego kraju, spoty edukacyjne w komunikacji miejskiej.
2013
W 2013 roku Stowarzyszenie kontynuuje działalność skierowaną do chorych oraz prowadzi kolejne akcje edukacyjne.
Styczeń 2013 Społeczna kampania Zapytaj Bliskich o Zdrowie” z okazji Dnia Babci i Dziadka (21 i 22 stycznia), ucząca rozpoznawania objawów chłoniaka (akcja w Internecie – Facebook, portale internetowe) oraz w prasie.
Marzec 2013 Organizacja V turnieju szachowego „Daj MATA chorobie” połączonego z akcją krwiodawstwa na rzecz pacjentów Kliniki Hematologii w Krakowie.
Lipiec 2013 Nawiązanie współpracy z poratalem MedBiz.pl
Wrzesień 2013 Ogólnopolska społeczna akcja edukacyjna „Zdemaskuj chłoniaka” na temat rozpoznawania i leczenia chłoniaka. Nawiązanie współpracy z Kołem Gospodyń Wiejskich w Mianocicach.
Listopad 2013 Organizacja wykładów na temat symptomów choroób nowotworowych układu krwiotwórczego na Uniwersytecie Trzeciego Wieku przy Akademii Ignatianum w Krakowie oraz na temat rozpoznawania i leczenia chłoniaków u osób w wieku podeszłym na Bielskim Uniwersytecie Trzeciego Wieku.
2012
Stowarzyszenie kontynuuje działalność skierowaną do chorych oraz prowadzi akcje edukacyjne podnoszące społeczną wiedzę na temat nowotworów układu chłonnego, sposobów rozpoznawania oraz leczenia choroby. Dla osób po zakończeniu leczenia prowadzone są spotkania połączone ze zwiedzaniem Krakowa („Odkrywamy Kraków”).
Styczeń 2012 Społeczna kampania „Zapytaj Bliskich o Zdrowie” z okazji Dnia Babci i Dziadka (21 i 22 styczeń) ucząca rozpoznawania objawów chłoniaka (akcja w Internecie – Facebook, portale oraz w prasie).
Luty 2012 Organizacja spotkania Noworoczengo dla członków i sympatyków Stowarzyszenia. Podpisanie deklaracji partnerstwa z Fundacją Watch Health Care (WHC)
Kwiecień 2012 Organizacja IV turnieju szachowego Daj MATA chorobie, połączonego z akcją krwiodawstwa na rzecz pacjentów Klinki Hematologii w Krakowie. Przedstawiciele Stowarzyszenia biorą udział w konferencji Forum Organizacji Pacjentów Onkologicznych.
Maj 2012 Przedstawiciele Stowarzyszenia biorą udział w seminarium „Innowacje w Hematoonkologii”.
Wrzesień 2012 Ogólnopolska społeczna akcja edukacyjna „Zdemaskuj chłoniaka” na temat rozpoznawania i leczenia chłoniaka w postaci: przeprowadzenia społecznej sondy sprawdzającej stan wiedzy Polaków na temat chłoniaka i jego objawów (Kraków, Warszawa, Poznań), emitowania spotu edukacyjnego: na terenie całego kraju w komunikacji miejskiej (tramwaje, autobusy, metro) oraz na telebimach, w stacjach telewizyjnych NTV Kielce, TV Silesia, na uczelniach, w Internecie (banner, artykuły na portalach, YouTube, Facebook), w kinie, artykułów na portalach internetowych i w prasie, ulotek kolportowanych na ulicach, ulotek kolportowanych poprzez systemy IDS Services w 217 przychodniach na terenie Polski oraz poprzez portal dla lekarzy, zajęć edukacyjnych i konkursu rysunkowego na temat rozpoznawania chłoniaka, w szkole podstawowej w Zielonkach – dzięki zaangażowaniu Dyrekcji, nauczycieli i rodziców uczniów.
Październik 2012 Przedstawiciele Stowarzyszenia biorą udział w warsztatach „Rola organizacji pozarządowych w kształtowaniu polityki zdrowotnej”.
Grudzień 2012 Organizacja spotkania opłatkowego dla członków i sympatyków Stowarzyszenia.
2011
Stowarzyszenie kontynuuje działalność skierowaną do chorych, prowadzi akcje edukacyjne podnoszące społeczną wiedzę na temat nowotworów układu chłonnego, sposobów rozpoznawania oraz leczenia choroby oraz praw pacjenta.
Luty 2011 Przedstawiciele Stowarzyszenia biorą udział w V Ogólnopolskim Spotkaniu Liderów Organizacji Pacjentów.
Marzec 2011 Organizacja III turnieju szachowego ”Daj MATA chorobie” połączonego z akcją krwiodawstwa na rzecz pacjentów Kliniki Hematologii w Krakowie. Nawiązanie współpracy portalem onkologia-online.pl.
Czerwiec 2011 Organizacja wykładu na temat diagnostyki i leczenia chłoniaka oraz opieki psychologicznej nad chorym z chorobą nowotworową na Uniwersytecie Trzeciego Wieku Politechniki Krakowskiej.
Wrzesień 2011 Ogólnopolska kampania „Zdemaskuj chłoniaka”: Prezentacja spotu edukacyjnego: w komunikacji miejskiej tramwajowej i autobusowej: Kraków, Łódź, metro Warszawa, w 7 stacjach telewizyjnych ogólnopolskich (TVP1, TVP2, TVP Info, TVN Style, TVN Meteo, TVN Turbo, TVN7), w 9 stacjach telewizyjnych regionalnych (TVP Gdańsk, TVP Kraków, TVP Olsztyn, TVP Szczecin, TV Silesia, NTV Kielce, Internetowa Telewizja Kielce Urząd Miasta Kielce, w 1 stacji telewizji lokalnej kablowej, w kinach: Centrum Sztuki filmowej, Dom Kultury „Świt”, KINADS, Kino Muranów, Kino Muza, Kino Pionier 1909, Kino Wisła, Luna, Kinomax Inowrocław, Merkury Biała Podlaska, Sybilla Puławy, Polonez Skierniewice, Muza Myślenice, Millennium Tarnów, Marzenie Tarnów, Sokół Zakopane, NoveKino Siedlce, Kinoteka Warszawa, Ballada Stalowa Wola, Iskra Augustów, Miejski Dom Kultury Wągrowiec, Stargardzkie Centrum Kultury, NoveKino Praha, NoveKino Przedwiośnie, kampania internetowa.
Listopad 2011 Przedstawicielka Stowarzyszenia odwiedza ośrodki onkologiczne w Poznaniu, Zielonej Górze i Kielcach, prezentując działania Stowarzyszenia i zachęcając do podjęcia podobnych działań lokalnie. Podpisanie umowy ramowej o współpracy z portalem Onkologia-Online.pl
Grudzień 2011 Przedstawicielka Stowarzyszenia odwiedza Katedrę i Klinikę Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantologii we Wrocławiu, prezentując działalność Stowarzyszenia i zachęcając do podjęcia podobnych działań lokalnie. Stowarzyszenie dokonuje zakupu i przekazania sprzętu diagnostycznego dla Kliniki Hematologii w Krakowie.
2010
Marzec 2010 Organizacja II turnieju szachowego ”Daj MATA chorobie” połączonego z akcją krwiodawstwa na rzecz pacjentów Kliniki Hematologii w Krakowie (20.03.2010). Początek działalności strony internetowej www.przebisnieg.org zawierającej informacje na temat chłoniaka, jego rozpoznawania i leczenia oraz działalności Stowarzyszenia.
Wrzesień 2010 Przeprowadzenie społecznej akcji edukacyjnej na temat chłoniaka, rozpoznawania jego objawów oraz możliwości leczenia („Chłoniak, a co to? – Zdemaskuj chłoniaka!”). Akcja
w postaci emitowania spotu edukacyjnego przeprowadzona została w środkach komunikacji miejskiej Krakowa, Warszawy oraz w Internecie, dzięki czemu w ciągu w dwóch tygodni informacje mogły dotrzeć do kilku milionów osób.
Listopad 2010 Organizacja konferencji dla lekarzy onkologów nt. leczenia chłoniaka.
Grudzień 2010 Przeprowadzenie na Jagiellońskim Uniwersytecie III Wieku wykładów o tematyce: „Psychologiczne aspekty opieki nad chorymi z nowotworami” i „Diagnostyka i leczenie chłoniaków”.
Zorganizowanie spotkania opłatkowego dla członków Stowarzyszenia.
Ponadto, w ciągu całego roku 2010 Dostarczanie Chorym materiałów edukacyjnych – poradnika „Chłoniak, chcę wiedzieć więcej” oraz tzw. „pakietów startowych” zawierających praktyczne, przydatne informacje pomagające w przejściu przez terapię, utworzenie i udostępnienie listy osób gotowych do udzielania takiego wsparcia („Zadzwoń do przyjaciela”), organizowanie spotkań, prowadzenie dyżurów pełnionych przez członków Stowarzyszenia w budynku Ogrodu Botanicznego w Krakowie, zapewnienie pacjentom, leczonym w Dziennym Ośrodku Leczenia Kliniki Hematologii, dostępu do bezpłatnej, finansowanej przez Stowarzyszenie, opieki psychologicznej.
2009
Marzec 2009 Z inicjatywy sędziego szachowego Jana Zapały odbywa się pierwszy turniej szachowy „Daj MATA chorobie”, połączony ze zbiórką krwi na rzecz pacjentów Kliniki Hematologii w Krakowie (22.03.2009).
Wrzesień 2009 29.09.2009 Odbywa się zebranie założycielskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”. Lista członków Założycieli: Anna Chlebowska, Ewa Dańda, Magdalena Durbacz, Stanisław Franczyk, Piotr Gil, Halina Indyka, Ewa Kawalec, Adela Micał, Mirosław Micał, Maria Nurkowska, Janusz Starzyk, Maria Szuba, Ireneusz Szuba, Paweł Uchański, Ewa Wierzchosławska, Antonina Witkiewicz, Jolanta Witkowska, Jan Zapała.
W ciągu całego roku 2009 roku Stowarzyszenie prowadzi działania w postaci: dostarczania chorym materiałów edukacyjnych – poradnika „Chłoniak, chcę wiedzieć więcej” oraz tzw. „pakietów startowych” zawierających praktyczne, przydatne informacje pomagające w przejściu przez terapię, udostępnienia listy osób gotowych do udzielania wsparcia („Zadzwoń do przyjaciela”), organizowania spotkań, prowadzenia dyżurów pełnionych przez członków Stowarzyszenia w budynku Ogrodu Botanicznego w Krakowie, zapewnienia pacjentom leczonym w Dziennym Ośrodku Leczenia Kliniki Hematologii, dostępu do bezpłatnej, finansowanej przez Stowarzyszenie, opieki psychologicznej.
15.12.2009 następuje wpis Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg” do Krajowego Rejestru Stowarzyszeń, Innych Organizacji Społecznych i Zawodowych, Fundacji oraz Publicznych Zakładów Opieki Zdrowotnej. Nr KRS: 0000344487.
2008
23.01.2008 Maria Nurkowska występuje do grupy pacjentów z Kliniki Hematologii z inicjatywą stworzenia stowarzyszenia, służącego szeroko rozumianą pomocą chorym na chłoniaki. Podczas spotkania, w którym wzięli udział: Janusz Bieńkowicz, Barbara Dziewałtowska- Gintowt, Krzysztof Dziewałtowski-Gintowt, Ewa Kawalec, Maria Nurkowska, Wojciech Rudnicki i Paweł Uchański, zebrani powzięli decyzję o utworzeniu stowarzyszenia pacjentów z chorobami układu chłonnego, zarówno będących w trakcie leczenia, jak i po jego zakończeniu, zrzeszającego pacjentów z Kliniki Hematologii w Krakowie i wyrazili wolę aktywnego udziału w jego pracy. Praca członków odbywać się będzie na zasadach wolontariatu i w ramach wolnego czasu. Ustalanie ewentualnych dyżurów w siedzibie Stowarzyszenia odbywać się będzie na zasadach dobrowolności i zgłaszanych chęci. Celem działania Stowarzyszenia będzie szeroko rozumiana pomoc świadczona chorym z rozpoznanymi schorzeniami układu chłonnego, w tym: stworzenie grupy wsparcia, umożliwienie spotkań chorych w trakcie leczenia lub oczekujących na leczenie z osobami, które taką drogę już przeszły, działalność wolontariuszy, którzy na prośbę zainteresowanych osób będą telefonicznie służyć informacjami dotyczącymi choroby, metod leczenia, radzenia sobie ze skutkami ubocznymi terapii, itp., wsparcie pracy psychologa klinicznego poprzez zatrudnienie drugiego psychologa dyżurującego codziennie w Ambulatorium Kliniki Hematologii, z którego pomocy korzystać będą mogli wszyscy pacjenci zgłaszający się do Ambulatorium oraz członkowie ich rodzin w sytuacji trudności emocjonalnych związanych z chorobą nowotworową własną lub bliskiej osoby, organizowanie cyklicznych spotkań poruszających tematy istotne dla chorych – medyczne, psychologiczne, etyczne, duchowe oraz życia codziennego (dietetyczne, itp.), organizowanie wespół z innymi grupami zrzeszającymi chorych, leczących się w krakowskiej Klinice Hematologii, akcji skierowanych „na zewnątrz”. Będzie do nich należało informowanie społeczeństwa o chorobach układu krwionośnego i chłonnego, o diagnostycznych i terapeutycznych możliwościach związanych z tą grupą chorób nowotworowych oraz położenie nacisku na nielekceważenie pozornie błahych objawów i konieczność podejmowania leczenia w sytuacji rozpoznanej choroby, organizowanie akcji krwiodawstwa wśród społeczności młodzieży akademickiej i innych grup dla celów terapeutycznych Kliniki Hematologii, udział w tworzeniu strony internetowej i prowadzenie forum dla pacjentów, kolportowanie „Poradnika dla pacjenta”, broszur informacyjnych, itp., działania uwzględniające również sugestie płynące ze strony innych osób.
08.02.2008 Dzięki gościnie Małopolskiego Centrum Medycznego, odbywa się pierwsze ogólne spotkanie prezentujące planowane działania Stowarzyszenia. W spotkaniu bierze udział kilkudziesięciu pacjentów Kliniki Hematologii oraz przedstawiciele Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie w osobach jej Kierownika prof. dr hab. med. Aleksandra B. Skotnickiego, zespołu lekarzy, a także przedstawiciele Stowarzyszenia Osób po Transplantacji Szpiku Kostnego oraz Fundacji Profilaktyki i Leczenia Chorób Krwi im. Prof. Juliana Aleksandrowicza. Następują zapisy pierwszych członków Stowarzyszenia. Organizacja, działająca jeszcze nieformalnie, przyjmuje nazwę Grupy Pacjentów z Chorobami Układu Limfatycznego „Przebiśnieg”.
27.02.2008 Odbywa się pierwsze spotkanie grupy wsparcia w gościnnych salach budynku Ogrodu Botanicznego w Krakowie. Od 27.02.2008 mają miejsce cykliczne, cotygodniowe wykłady dla pacjentów, prowadzone przez lekarzy specjalistów z Kliniki Hematologii w Krakowie a organizowane przez Grupę Przebiśnieg.
Czerwiec 2008 Cotygodniowe warsztaty z psychologiem.
W ciągu całego 2008 roku prowadzone są spotkania dla pacjentów w budynku Ogrodu Botanicznego, dyżury wolontariuszy – ozdrowieńców, kolportowanie materiałów edukacyjnych, wsparcie psychologiczne, pacjentom Kliniki Hematologii udostępniona zostaje lista osób gotowych do udzielania wsparcia („Zadzwoń do przyjaciela”).